Fondazione Alessandra Graziottin onlus - per la cura del dolore nella donna Fondazione Alessandra Graziottin
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04/07/2008

L'importanza dell'ascolto e della prevenzione




Ho 43 anni e sono una donna medico. Con questa mia testimonianza desidero raccontare come dal 2003 a oggi, partendo dalla scoperta di un tumore alla mammella, sono arrivata a soffrire di una severa forma di vestibolite vulvare e vulvite su base atrofica: un disturbo che ha sconvolto la mia vita di donna e di madre attraverso l’esperienza devastante del dolore.
La mia storia inizia nella primavera del 2003 quando, con l’autopalpazione, scopro un indurimento della ghiandola mammaria sinistra non evidenziata al controllo eseguito pochi mesi prima presso un centro senologico altamente qualificato (avendo una certa familiarità per il carcinoma mammario, ho sempre fatto una prevenzione attenta, attraverso ecografie e mammografie ravvicinate nel tempo).
Alla biopsia la massa è risultata maligna e ho dovuto quindi intraprendere il doloroso percorso di sofferenza fisica, ma anche e soprattutto psicologica, che il cancro costringe ad affrontare.
Avendo convissuto sin da giovane con il terrore di potermi ammalare come mia madre, avrei desiderato prevenire il problema attraverso l’asportazione delle ghiandole mammarie ancora sane, per evitare le sofferenze che ho poi sperimentato. Ma in Italia questa scelta radicale e libera di una donna non viene presa in considerazione: anzi, vengono proposte ampie demolizioni preventive che scoraggerebbero chiunque. La scoperta del tumore mi quindi ha fatto precipitare in uno sconforto pieno di dolore e di rabbia per un destino che avrei potuto evitare.
Mi sono sottoposta all’intervento chirurgico di mastectomia, seguito da chemio e radioterapia con notevoli effetti collaterali. Da allora assumo il Tamoxifene associato a una terapia di blocco ormonale attraverso iniezioni mensili, essendo la neoplasia risultata altamente sensibile alla stimolazione ormonale.
A distanza di due anni sono comparsi i primi sintomi di sofferenza nella regione vulvare, con atrofia, una fastidiosa sensazione di “peso” perineale e vaginiti ricorrenti da carenza estrogenica. Il ginecologo di fiducia mi ha prescritto lavande vaginali, antibiotici, tanta vitamina E (a cui sono poi diventata intollerante) e cortisonici, ma tutto senza beneficio. Allora ho iniziato una serie di sedute di fisioterapia e di elettrostimolazione vaginale, che mi hanno regalato qualche mese di discreto benessere.
Dopo un’estate trascorsa al mare, però, i sintomi sono peggiorati con la comparsa di un grave quadro infiammatorio, con un’atrofia sempre più marcata, e con dolore e forti bruciori sulla vulva e sul vestibolo. Quell’anno, fra settembre e gennaio, ho consultato quattro ginecologi e due dermatologi che hanno diagnosticato una vulvite su base atrofica a genesi chimica: ma nessuno di loro è riuscito a trovare una terapia adeguata. Le frasi più ricorrenti erano: «Miracoli non se ne possono fare...», «Provi questo farmaco, ma non le assicuro niente...», «Mi dispiace... così giovane». A volte sembrava che, per loro, i problemi a livello vulvare non fossero poi così importanti, ma solo il prezzo da pagare per la terapia di blocco estrogenico con la quale dovevo abituarmi a convivere.
Il dolore mi ha condizionato sul piano affettivo, sociale e lavorativo: sono precipitata in uno stato ansioso e depressivo, poiché la presenza costante del dolore mi logorava e mi toglieva la volontà di condurre la mia vita in modo normale. Il dolore continuo mi ha tolto il sorriso e l’ottimismo, che erano una prerogativa della mia personalità.
Sul lavoro, che amo tantissimo, c’erano giorni in cui facevo sforzi notevoli per mascherare il mio disagio di fronte ai colleghi e ai pazienti. Anche in famiglia, la tensione legata alla sofferenza fisica influiva sul mio atteggiamento nei confronti dei miei bambini, poiché facevo fatica ad essere la mamma attiva e presente che ero prima.
E poi il rapporto di coppia, già negativamente influenzato dalla perdita della mia integrità fisica in seguito alla mastectomia, era ulteriormente danneggiato dai dolori perineali che mi impedivano di avere rapporti completi. L’intimità con mio marito mi mancava tantissimo: tuttavia mi sentivo e mi sento fortunata, perchè ho un uomo stupendo che non ha mai smesso di amarmi, che comprendeva il dolore e il disagio che provavo, e mi è stato vicino facendomi sentire sempre importante.
Poi, un giorno, un’amica mi ha suggerito di cercare un aiuto in Internet: e proprio in rete ho trovato il medico che finalmente sta risolvendo il mio problema. In questo dottore ho trovato un professionista esperto, ho trovato ascolto e comprensione, e soprattutto la determinazione di porre rimedio al mio disagio, che ho scoperto essere molto più comune di quanto credessi.
L’aver trovato un professionista pronto all’ascolto, con idee chiare e la ferrea volontà di arrivare alla soluzione del problema mi ha ridato fiducia. Mi ha consigliato alcuni cambiamenti nello stile di vita e mi ha prescritto dei farmaci per bloccare l’infiammazione vulvare, associati a un ansiolitico.
A distanza di circa tre mesi dall’inizio della cura mi sento molto meglio: non dico di essere guarita, ma i dolori e il bruciore si sono nettamente attenuati e riesco a condurre una vita quasi normale.
Il mio consiglio alle donne che come me affrontano una terapia di blocco ormonale dopo una neoplasia mammaria è quindi di affidarsi subito a uno specialista esperto, che sappia prevenire i sintomi legati alla possibile insorgenza dell’atrofia vulvo-vestibolare e scongiurare così tutti i gravi disagi di cui ho sofferto in questi anni.
Cristina L.

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Parole chiave:
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ATTENZIONE: Ogni terapia va individualizzata e monitorata in ciascuna paziente dal medico specialista esperto nel campo. Queste schede informative non possono in alcun modo sostituirsi al rapporto medico-paziente, né essere utilizzate senza esplicito parere medico