La letteratura esistente indica che la qualità di vita e la produttività professionale risultano ridotte nelle donne affette da endometriosi. Ma gli studi sinora effettuati sono stati condotti su campioni di piccole dimensioni o solo nelle fasi immediatamente successive alla diagnosi. La ricerca olandese è stata invece condotta su 12 centri di cura di terzo livello in dieci differenti Paesi.
Nello studio sono state reclutate le donne che, nel corso del 2008, avevano avuto almeno un consulto per sintomi correlati all’endometriosi in uno dei centri coinvolti nell’iniziativa. I ricercatori hanno studiato:
- gli effetti dell’endometriosi sullo stato di benessere cognitivo, lavorativo e sociale;
- i sintomi specificamente associati all’endometriosi;
- la qualità di vita correlata allo stato di salute.
Gli strumenti di analisi utilizzati sono il questionario messo a punto dal World Endometriosis Research Foundation (WERF) Global Study on Women's Health (GSWH) e la seconda versione del Short Form (36) Health Survey (SF-36v2).
Lo studio conferma che molte donne affette da endometriosi hanno una qualità di vita compromessa e continuano a soffrire dei sintomi associati alla malattia anche quando siano state curate in un centro di terzo livello. In particolare:
- su 3216 donne invitate a partecipare allo studio, 1450 (45%) hanno firmato il consenso informato e 931 (29%) hanno effettivamente restituito i questionari compilati;
- l’endometriosi condiziona il lavoro del 51% di queste donne e le relazioni interpersonali del 50%;
- il 59% riferisce dismenorrea, il 56% dispareunia e il 60% dolore pelvico cronico;
- la qualità di vita risulta ridotta rispetto a tutte le 8 dimensioni del SF-36v2 (vitalità, funzionamento fisico complessivo, dolore somatico, percezione generale di salute, limitazioni fisiche nello svolgimento delle attività, funzionamento emotivo, funzionamento sociale, salute mentale) in confronto ai punteggi medi della popolazione statunitense generale;
- il numero di comorbilità, il dolore cronico e la dispareunia hanno un effetto negativo indipendente sulle componenti fisiche e mentali del SF-36v2.
I limiti di questo studio multicentrico internazionale sono tre:
- i centri di terzo livello che hanno partecipato ai lavori trattano per definizione i casi più complessi, e questo può avere portato a una distorsione in negativo dei risultati;
- il tasso di risposta relativamente basso rispetto al target inizialmente individuato;
- l’assenza di una verifica delle motivazioni delle mancate risposte, il che può determinare un margine di incertezza sulla reale rappresentatività statistica della popolazione esaminata.
Il principale merito dello studio è invece quello:
- di avere comunque studiato un ampio numero di donne con endometriosi, in tutte le fasi della malattia;
- di avere suggerito come un approccio interdisciplinare centrato sulla paziente – capace di coinvolgere medici specializzati nella cura del dolore, psicologi, sessuologi e operatori sociali – possa costituire una valida strategia terapeutica di lungo termine.