Esaminare la percezione che le donne hanno dal carico emotivo correlato all’endometriosi, e l’impatto della malattia sulle loro decisioni esistenziali e sulla loro capacità di autorealizzazione. E’ questo l’obiettivo dello studio coordinato da Stacey A. Missmer ed espressione di sei importanti realtà cliniche statunitensi: la Harvard T.H. Chan School of Public Health di Boston, il Boston Center for Endometriosis, la Michigan State University a Grand Rapids (Michigan), la NorthShore University Health System a Evanston (Illinois), la University of Chicago e la University of Michigan ad Ann Arbor, Stati Uniti. Ai lavori hanno partecipato anche ricercatori del Medical Research Council Centre for Reproductive Health presso la University of Edinburgh, Regno Unito.
Lo studio ha coinvolto 743 donne di età superiore ai 18 anni ed è stato condotto tramite un questionario anonimo online distribuito nell’ottobre 2018 attraverso il social network MyEndometriosisTeam.com. Le domande miravano a verificare l’impatto dell’endometriosi sulla vita lavorativa e di studio, sulle relazioni, sulle decisioni più importanti della vita e sul raggiungimento degli obiettivi prefissati. Sono poi stati analizzati due particolari sottogruppi, così definiti:
- non ottimiste riguardo al futuro (less positive about the future, LPAF);
- non realizzate (not reached my full potential, NRFP).
Questi, in sintesi, i risultati:
- il 56% delle partecipanti (n=415) aveva dolore ogni giorno;
- il livello massimo di dolore, su una scala da 0 a 10, era pari a 8.9;
- oltre al dolore, le donne lamentano altre esperienze negative, come le frequenti visite in pronto soccorso (66%, n=485), i molteplici interventi chirurgici (55%, n=406) e la necessità di assumere molti farmaci per attenuare i sintomi della malattia (72%, n=529);
- la maggior parte delle donne ritiene che l’endometriosi abbia avuto un impatto negativo sui progetti di studio e professionali, sulle relazioni sociali e sulla salute fisica in generale;
- la maggior parte delle donne è convinta che l’endometriosi abbia assorbito molto tempo (81%, n=601) e faccia sentire LPAF (80%, n=589) e NRFP (75%, n=556);
- le donne dei gruppi LPAF o NRFP riportano in genere esperienze più negative delle altre.
Lo studio ha fatto emergere problematiche di cui i medici dovrebbero essere consapevoli per instaurare un dialogo significativo con le loro pazienti, migliorare la gestione a lungo termine della malattia e identificare in modo più sicuro le donne più vulnerabili dal punto di vista esistenziale.
Lo studio ha coinvolto 743 donne di età superiore ai 18 anni ed è stato condotto tramite un questionario anonimo online distribuito nell’ottobre 2018 attraverso il social network MyEndometriosisTeam.com. Le domande miravano a verificare l’impatto dell’endometriosi sulla vita lavorativa e di studio, sulle relazioni, sulle decisioni più importanti della vita e sul raggiungimento degli obiettivi prefissati. Sono poi stati analizzati due particolari sottogruppi, così definiti:
- non ottimiste riguardo al futuro (less positive about the future, LPAF);
- non realizzate (not reached my full potential, NRFP).
Questi, in sintesi, i risultati:
- il 56% delle partecipanti (n=415) aveva dolore ogni giorno;
- il livello massimo di dolore, su una scala da 0 a 10, era pari a 8.9;
- oltre al dolore, le donne lamentano altre esperienze negative, come le frequenti visite in pronto soccorso (66%, n=485), i molteplici interventi chirurgici (55%, n=406) e la necessità di assumere molti farmaci per attenuare i sintomi della malattia (72%, n=529);
- la maggior parte delle donne ritiene che l’endometriosi abbia avuto un impatto negativo sui progetti di studio e professionali, sulle relazioni sociali e sulla salute fisica in generale;
- la maggior parte delle donne è convinta che l’endometriosi abbia assorbito molto tempo (81%, n=601) e faccia sentire LPAF (80%, n=589) e NRFP (75%, n=556);
- le donne dei gruppi LPAF o NRFP riportano in genere esperienze più negative delle altre.
Lo studio ha fatto emergere problematiche di cui i medici dovrebbero essere consapevoli per instaurare un dialogo significativo con le loro pazienti, migliorare la gestione a lungo termine della malattia e identificare in modo più sicuro le donne più vulnerabili dal punto di vista esistenziale.
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