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10/11/2017

Tumore al seno: dopo tanti anni, ho ritrovato l'intimità con l'ospemifene




Fine 2009, quadrantectomia al seno sinistro: primo colpo, ma non è bastato. Già nei primi mesi del 2010, mastectomia radicale e svuotamento dei linfonodi ascellari per carcinoma duttale pleomorfo G3 con angio-invasione evidente. Sono seguiti sei cicli di chemioterapia, un anno di adiuvante con Trastuzumab e cinque anni di Letrozolo.
La menopausa aveva iniziato la sua comparsa un paio d’anni prima, ma le terapie hanno accelerato e amplificato i sintomi, è stato un vero terremoto. Passino gli effetti della chemio (caduta dei capelli, vomito, eccetera), passino le vampate di calore, gli sbalzi d’umore, i disturbi urinari, l’aumento di peso, il calo della libido… ma erano tutte le mucose ad essere compromesse e in particolar modo quelle dell’apparato genitale. Le ulcerazioni si producevano nella vulva e non solo, anche solo a guardarla! La secchezza vaginale era praticamente totale. Niente più jeans, giri in bicicletta, massaggi o manipolazioni; di rapporti completi non se parlava assolutamente, erano talmente dolorosi che li rifiutavo.
Ginecologi che dopo un’ecografia transvaginale mi indirizzavano dai dermatologi, dermatologi che mi prescrivevano una cura di estrogeni ma, ritornata dall’oncologo, questi ne vietava assolutamente l’assunzione, temendo una recidiva. E così mi spedivano dal sessuologo… nuova ecografia transvaginale: «Confermo la situazione distrofica vulvovaginale, con contrattura dell’otturatore interno. Signora, deve imparare a rilassarsi… e poi lei come donna sa certamente come appagare il suo partner anche senza avere rapporti! Le consiglio comunque una terapia di estrogeni». Ecco, quella frase mi offese talmente che evitai qualsiasi ulteriore approccio convenzionale con i medici. Ma il tempo passava, e la situazione peggiorava sempre di più. Allora visita fisiatrica e fisioterapia per rieducare il muscolo elevatore e decontrarre l’otturatore interno destro (sindrome da intrappolamento del nervo pudendo): ma sarebbe servito?
La mancanza di intimità provocò anche una grave crisi nel rapporto con il mio partner. Mi sentivo devastata e impotente sia fisicamente che psicologicamente. Non vedevo soluzione al mio, al nostro problema, ma continuavo a fare ricerche in internet ed è lì che mi sono imbattuta nella Fondazione Alessandra Graziottin. Ho letto tanto e poi mi sono rivolta alla professoressa.
Prima visita, e mi sono sentita al centro dell’attenzione: la professoressa Graziottin “credeva” a quello che le dicevo; prima che una vagina da rendere “abile” ero una donna, una donna che soffriva: «Certo che ce la faremo, un po’ di pazienza, di costanza e positività!».
Innanzitutto mi prescrisse l’ospemifene – che appartiene a un gruppo di medicinali che non contengono ormoni, denominati modulatori selettivi del recettore degli estrogeni (SERM) – e poi una serie infinita di integratori: insomma, mi sono fatta uno schemino e l’ho attaccato al frigo; e poi ancora creme, capsule e ovuli vaginali (anche per quelli, schemino in bagno).
Ho iniziato tutto questo a novembre 2016 e dopo quattro mesi già si vedevano dei buoni risultati: fragilità delle mucose diminuita, lubrificazione ricomparsa, niente più bruciori. Iniziamo anche una terapia di coppia: troppi nodi, troppo dolore, tante incomprensioni. Ad aprile mi viene consigliato un laser frazionato vestibolo e vagina, che decido di fare e che migliora ulteriormente la situazione.
Ottobre 2017: l’ospemifene ha fatto miracoli! Non è stato facile ma le cose, almeno sotto l’aspetto fisico, sono tornate praticamente alla normalità, anzi direi di esser tornata alle condizioni fisiche di prima della menopausa. I rapporti con il mio partner sono timidamente ripresi, il dolore è completamente sparito e da così può solo migliorare, e questo aiuterà senza dubbio la nostra relazione anche sul piano psicologico ed emotivo.
Ma perché ho dovuto aspettare tanto?
Perché tutte le persone incontrate durante e dopo la malattia non hanno saputo aiutarmi?
Perché gli oncologi vedono e combattono sempre e solo il tumore, e non tutto ciò che esso e le terapie provocano nel corpo di una donna?
Avrei potuto risparmiarmi tanto dolore e tanta sofferenza, se avessi iniziato la terapia in concomitanza con la chemio e l’adiuvante!
Un consiglio: chiedetela, pretendetela questa terapia con l’ospemifene, portatela a conoscenza dei vostri medici, chiedete loro che si informino!
Un abbraccio e un “in bocca al lupo” a tutte,
Betty

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Parole chiave:
Carcinoma della mammella - Dispareunia - Dolore ai rapporti - Ospemifene - Rapporto medico-paziente - Relazione di coppia - Secchezza vaginale - Sindrome genito-urinaria della menopausa

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ATTENZIONE: Ogni terapia va individualizzata e monitorata in ciascuna paziente dal medico specialista esperto nel campo. Queste schede informative non possono in alcun modo sostituirsi al rapporto medico-paziente, né essere utilizzate senza esplicito parere medico