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Esistere e vivere nonostante la malattia

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Esistere e vivere nonostante la malattia
01/02/2023

Tratto da:
Giulia Soligon, «Tumore, Gerta muore a 18 anni», Il Gazzettino, 17 gennaio 2023
Si ringrazia "Il Gazzettino" per la gentile concessione

Guida alla lettura

Gerta Allushi era una ragazza friulana di origini albanesi. Abitava a Tauriano, in provincia di Pordenone, e frequentava il liceo Michelangelo Grigoletti. E’ morta a gennaio per un tumore che l’aveva colpita cinque anni prima. Nella pagina che proponiamo, introdotta da un articolo di Giulia Soligon, giornalista del Gazzettino, Gerta scrive una lettera raccontando la sua decisione di non arrendersi alla malattia, di continuare a studiare, di combattere ogni giorno per raggiungere il diploma e realizzare i suoi sogni, pur nella consapevolezza della gravità della malattia.
Il contesto in cui nasce questa lettera merita una breve spiegazione, perché non si tratta di una missiva privata. Nel 2021 la scrittrice e insegnante napoletana Viola Ardone aveva pubblicato, con Einaudi, il romanzo «Oliva Denaro». Oliva è una ragazza che vive in un paesino siciliano dominato da regole arcaiche. E’ brava a scuola, le piace studiare il latino, consulta avidamente il dizionario per imparare parole nuove e, quindi, nuovi concetti e nuovi pensieri. Un giorno subisce la violenza fisica e psicologica di un uomo che la vuole e la rapisce. La regola non scritta di quella società ancestrale vorrebbe che Oliva sposi il suo stupratore: fin da quando era piccola, sua madre, vittima dell’ignoranza e dell’asservimento, le aveva ripetuto ossessivamente che «la femmina è una brocca, chi la rompe se la piglia». Oliva trova il coraggio di dire di no, e di scegliere un’altra strada per la propria vita.
Nel 2022, a partire da questo libro e a seguito di un incontro pubblico con Viola Ardone a “Pordenonelegge”, nasce un progetto di scrittura organizzato dall’Istituto d’Istruzione Superiore “Federico Flora” di Pordenone e dall’Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, che offre ai giovani pazienti la possibilità di proseguire gli studi scolastici in ospedale. L’iniziativa sfocia nella pubblicazione del volume «Rosa rosae rosae. Lettere a Oliva e al padre dal romanzo di Viola Ardone “Oliva Denaro”», di Samuele Editore. Lo scritto di Gerta fa parte di questa silloge, insieme a quelli di altri giovani nella sua stessa drammatica situazione.
Le parole di Gerta, accurate e colme di sapienza, ci insegnano che la resilienza ha due volti altrettanto benefici: ci aiuta a superare le difficoltà e a riprendere il cammino; dà senso al cammino anche questo è destinato a interrompersi per la forza di una malattia, l’irrompere della violenza, la perdita del futuro. La lettera non potrebbe essere più esemplare, per tutti noi.
Dopo la morte di Gerta, avvenuta a gennaio, si sono moltiplicati i messaggi di rimpianto e cordoglio. Giuseppe Losapio, il docente che aveva coinvolto la ragazza nelle giornate di “Pordenonelegge”, ha scritto: «Quando decidi di collaborare con le scuole in ospedale e di coinvolgere i ragazzi e le ragazze con i loro testi negli incontri con gli autori, devi mettere in conto anche che qualcuno di loro venga preso dalla sua malattia o dagli imprevisti che tutto questo comporta. Alla morte non si è mai pronti, anche se questa è la compagna dell’intera nostra esistenza. Questa volta la morte ha preso con sé Gerta Allushi... Grazie, Gerta, per averci donato le tue parole. Che la terra, adesso, ti sia lieve».
Ester Filippuzzi, vicesindaco di Spilimbergo dopo una vita dedicata all’insegnamento elementare, aveva avuto Gerta fra le sue allieve. Ha scritto: «Quel primo giorno di scuola, entrasti in classe come un pulcino. Piccolina, dagli occhi enormi e indagatori ma per nulla intimorita dalla nuova situazione, forse perché conoscevi già la “maestra Ester” e la “maestra Francesca”: eravamo state le insegnanti della tua sorella maggiore. In pochi giorni hai contagiato tutti col tuo sorriso, la tua gentilezza, il tuo altruismo, la tua allegria, facendoti subito amare da noi maestre e dai tuoi compagni. E se crescevi poco in altezza, visto che sino in quinta elementare non lasciasti mai il banco della prima fila, sei cresciuta moltissimo in volontà, precisione e impegno. Fisico minuto e tempra d’acciaio. Quante speranze, quanti progetti nella tua mente. E noi, le tue maestre, orgogliose della ragazzina che eri diventata, ti dicevamo che avresti raggiunto grandi traguardi. Tu ridevi, con quei tuoi grandi occhi scuri, e ci abbracciavi. Oggi come facciamo a salutarti, cara Gerta? I tuoi sogni, i tuoi progetti erano anche i nostri progetti, perché per una maestra quei bambini che segue da quando impacciati scrivono le prime paroline, che vede crescere e successivamente affida alla scuola media, restano sempre nel suo cuore, e tu occupavi e occupi uno spazio speciale. Vola alto, piccola, ti raggiunga la nostra carezza leggera».
Ma certamente il messaggio più intenso è stato quello dei suoi coetanei, che con lei condividevano il cammino di studio. Nel sito del Liceo Grigoletti si legge: «Cara Gerta, con queste nostre foto vogliamo ricordarti come una persona forte e sempre con il sorriso; sei stata e sempre sarai ciò che ci tiene legati. In questi anni ci hai insegnato grandi valori, come la tenacia, l’amicizia e il coraggio per non arrendersi mai. Ci manchi e non ti dimenticheremo mai. I tuoi compagni».
Lo scorso maggio Gerta aveva vissuto uno dei momenti più emozionanti degli ultimi mesi della sua vita: dalla carrozzina era riuscita a stare in piedi accarezzando un cavallo in un allevamento di Colloredo di Monte Albano. Forte e serena, determinata a vivere e a esistere, Gerta ci insegna a non arrenderci neppure quando il destino appare spietato e segnato. Perché, prima ancora del traguardo, conta il cammino.

Il testo

Certe cose a diciotto anni non dovrebbero nemmeno esistere. Una malattia incurabile se l’è portata via così, nel fiore della giovinezza, Gerta Allushi, una ragazza che ha continuato a sorridere, anche quando la sfida si è fatta difficile. Si è spenta all’ospedale Burlo Garofolo di Trieste. Di origine albanese, era nata in Italia e viveva a Tauriano (Pordenone) con la mamma Alma, il papà Arben e la sorella Ana, oggi stretti in un incolmabile vuoto.
Due anni fa aveva partecipato al progetto di scrittura di canzoni del cantautore e musicoterapeuta Marco Anzovino, un laboratorio realizzato insieme agli altri pazienti dell’Area Giovani CRO. «Sei con me» il titolo della canzone, cantata dagli stessi ragazzi e da Gerta, tra le voci soliste.
Studentessa del liceo Grigoletti, nonostante il tumore, scoperto nel 2018, ha continuato a frequentare le lezioni online fino all’inizio di dicembre, perché voleva diplomarsi a tutti i costi.
«In qualunque posto tu sia Gerta, continua a cavalcare libera e soprattutto felice come eri stata quel giorno che per qualche ora hai fatto l’amazzone»: così l’Area Giovani del CRO ha voluto ricordare Gerta, condividendo sulla pagina Facebook il post del professor Giuseppe Losapio, che l’aveva coinvolta a “Pordenonelegge”. In occasione dell’ultima edizione della Festa del libro Gerta aveva pubblicato un testo sulla raccolta «Rosa Rosae Rosae» di Samuele Edizioni, presentato durante l’incontro con la scrittrice Viola Ardone.
Una pagina che è ritratto di Gerta, della sua tenacia, che a diciotto anni ti fa mordere la vita. Nonostante tutto.

Cara Oliva,
una cosa che mi è stata rimproverata spesso dalla mia famiglia e dai miei cari, ma per cui vengo allo stesso tempo elogiata, è il fatto di aver continuato a studiare e a fare ciò che ho sempre fatto, in ogni momento della malattia, anche in quelli più difficili. Ho sempre pensato che fosse l’unica scelta che avevo, d’altronde mi dicevo «sono un’adolescente, cos’altro posso fare»… Non volevo in nessun modo sentirmi diversa, o anche solo essere vista come la ragazza malata, seppure lo fossi.
Ora che ci ripenso potevo benissimo lasciare tutto in pausa, anche perché di cose da pensare e da subire ne avevo abbastanza. Però, che senso avrebbe avuto? Mi sarei solamente chiusa in me stessa e lasciato che la malattia avesse la meglio su di me, mi comandasse e mi imprigionasse. E allora ho continuato a fare la mia vita di sempre, a studiare, a vedermi con i miei amici, ad accettare tutte le proposte di attività che mi venivano offerte, sebbene con alcune limitazioni.
Se così non avessi fatto, mi sarei privata di tanti momenti, conoscenze ed esperienze che hanno cambiato me come persona e la mia visione delle cose.
Per cui penso che una scelta che ho fatto, che mi ha permesso di essere libera, è stata proprio decidere di vivere la vita che avrei vissuto se non mi fossi ammalata e di impedire alla malattia di impormi la sua. E’ stato leggendo la tua storia che mi sono resa conto che anche la mia era stata una scelta. Mi sono rivista in te nel momento in cui sei rimasta chiusa in casa dopo l’accaduto e, malgrado ciò, hai deciso di riprendere gli studi.
Non posso dire che sia stato sempre tutto semplice, anzi a volte mi sono sforzata più del dovuto, ma, ripensandoci, ne è valsa la pena.
Ho deciso di essere libera, di esistere e di vivere a prescindere dalla malattia.

L'Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

«Area Giovani» è la sezione del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Pordenone) dedicata alla cura degli adolescenti e dei giovani colpiti da tumore. Non è un reparto, ma uno spazio aperto al mondo esterno, un progetto che si nutre ogni giorno delle idee e delle esperienze di medici, infermieri, operatori sanitari, psicologi, insegnanti, educatori, bibliotecari, artisti, assistenti religiosi, volontari, oltre che dei giovani ospiti e delle loro famiglie.
Nell’Area Giovani sono previsti la degenza ordinaria e un servizio di day hospital e ambulatorio per coloro che effettuano la radioterapia o frequentano l’Istituto solo per visite di controllo.
L’Area Giovani, però, è anche sede di un progetto di continuità scolastica certificato e riconosciuto dal 2008. Una rete di insegnanti volontari di ogni ordine scolastico e accademico propone attività didattiche per sostenere i ragazzi impossibilitati a frequentare la scuola. Ogni progetto formativo è costruito e pianificato in modo personalizzato, sulla base delle caratteristiche individuali dello studente, delle sue risorse e degli obiettivi didattici che la scuola di appartenenza definisce.
Fra le pubblicazioni curate dall’Area Giovani spiccano «Non smettere mai di abbracciarmi» di Alessandra Merighi (Newton Compton, 2015), un romanzo ispirato ai racconti dei ragazzi ricoverati e di alcune allieve dell’autrice (che ha coordinato anche il progetto “Rosa rosae rosae”); «Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori. Testimonianze di giovani malati di tumore» (Mondadori-Electa, 2008), parole e pensieri di forza e speranza degli adolescenti ricoverati; e «La storia di Pe, Scio e Lino» (Edizioni L’Omino Rosso, 2012), una favola scritta da Anita Tommasi per il suo bambino, Nicola, ammalatosi a tre anni: affinché il piccolo riuscisse ad accettare le terapie e a non averne paura, la mamma ha descritto con semplici disegni e parole il percorso che avrebbe dovuto affrontare. Nicola adesso sta bene e cresce sereno.
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