Fondazione Alessandra Graziottin onlus - per la cura del dolore nella donna Fondazione Alessandra Graziottin
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01/05/2015

Mutazione genetica e rischio di cancro: dagli inferi alla speranza




Vorrei portare la mia testimonianza, intervenendo nel dibattito pro o contro l’uso della chirurgia a scopo preventivo nelle donne affette da mutazioni dei geni BRCA1 e BRCA2, dibattito rinfocolato dall’annuncio sul doppio intervento (mastectomia e ovariectomia profilattiche) dell’attrice Angelina Jolie.
Nella mia famiglia ho dovuto assistere, una dopo l’altra, al calvario di mia madre e di due delle sue sorelle. Per tutte, il cancro al seno si è manifestato prima della menopausa. Mia madre, come le sorelle, aveva figli piccoli e ha fatto di tutto, ma proprio di tutto per strappare anni, mesi, giorni, ore di vita al cancro pur di accompagnare i figli nella crescita, nella speranza di vederli adolescenti e poi adulti, di celebrare i loro successi scolastici, di assistere ai loro primi amori, di vedere le loro nozze e magari anche la nascita dei nipotini. Ogni madre desidera questo per sé e non vi è paura maggiore di quella di non essere presente quando un figlio o una figlia avrà bisogno di lei.
Questo purtroppo è stato il suo destino: nonostante la dura lotta ingaggiata contro il cancro, questo non lascia molte chance di sopravvivenza a coloro che sono affette da mutazione genetica, in quanto la mutazione stessa comporta una mancanza di quei fattori naturali di contrasto al proliferare delle cellule cancerogene. Poco può fare la prevenzione in questi casi: quando si scopre il tumore, questo equivale quasi sempre a una sentenza di morte. E una donna affetta da mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2 ha quasi la certezza matematica di ammalarsi di cancro al seno e un’altissima probabilità di sviluppare il cancro ovarico.
Questo è successo a mia madre e alle sue sorelle. Hanno lottato come leonesse per stare vicino ai propri figli, e noi figli abbiamo vissuto con loro questa lotta, leggendo giorno dopo giorno nei loro occhi l’affievolimento della speranza, a mano a mano che la malattia si mangiava i loro bei corpi, la chemioterapia si portava via i loro bei capelli, il cortisone deformava i loro bei volti. E infine il dolore, quello fisico, i ricoveri sempre più frequenti, con medici combattuti tra l’intervenire e il “lasciarle andare”, visto che ormai erano pazienti terminali.
L’umiliazione di perdere il controllo delle funzioni fisiologiche, di dover usare un sacchetto per urinare, che a volte poteva staccarsi in pubblico, oppure di dover correre all’ospedale perché il catetere si era ostruito, in preda a lancinanti coliche renali. Tutto questo hanno vissuto le nostre giovani e amatissime madri, tutto questo abbiamo vissuto noi figli con loro. Sino a vedere in loro fantasmi che camminavano, sino a prefigurare in ogni istante la loro morte, anche quando erano ancora in vita, sino ad avere paura di addormentarci per il timore di non ritrovare più il loro sguardo al nostro risveglio.
Tutto questo abbiamo vissuto e porteremo sempre con noi. Nulla potrà cancellare questi ricordi della discesa agli inferi, degli amici conosciuti nelle sessioni di chemio che se ne vanno uno ad uno, della conta di chi è rimasto e di quanto tempo ci vorrà prima che tocchi a noi. Molti dei bimbi sono stati distribuiti tra i parenti rimasti. Talvolta i fratelli sono stati separati dai fratelli. Tutto questo ci ha lasciato dentro un grande dolore, un grandissimo e incolmabile vuoto, un’enorme paura di ripercorrere, a nostra volta, lo stesso calvario e un enorme senso di impotenza.
Ma poteva essere solo sfortuna quella che si era accanita sulla mia famiglia? Questo pensiero mi ha portato ad effettuare il test genetico e i miei dubbi sono stati confermati: la sfortuna ci vedeva benissimo, ero affetta, purtroppo, da mutazione. L’incubo si presentava chiarissimo ai miei occhi: cosa avrebbero dovuto subire i miei figli? Cosa avrei dovuto subire io? No, non potevo rimanere inerme di fronte a tanto orrore. Dovevo impedire con tutte le mie forze che questa maledizione si ripetesse ancora. Così ho deciso di farmi asportare il seno e oggi, a distanza di alcuni anni, sto per rinunciare anche alle ovaie. Non che la cosa mi renda felice, ma almeno sto affrontando il mostro che ha tormentato per anni i miei sonni.
Ogni donna ha diritto di cercare di vivere, per se stessa e per i propri figli. Capisco benissimo la scelta di chi, come me, ha deciso di affrontare il proprio incubo, anche se rispetto chi, invece, ha deciso di affidarsi al fato. So bene che la vita è imprevedibile e che non possiamo controllare tutto: domani un’automobile potrebbe investirmi mentre attraverso sulle strisce pedonali. Ma questo pericolo è troppo imminente per non tenerlo in considerazione. Costi quello che costi, anche essere mutilata nella mia femminilità, in quelle parti del corpo che ne sono l’emblema. Gli ormoni, spero, mi potranno aiutare a ritornare me stessa e a sentirmi ancora bene, dopo.
Spero che la mia testimonianza possa essere utile ad altre donne che, come me, stanno per affrontare questa difficile scelta.

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Parole chiave:
Carcinoma dell'ovaio - Carcinoma della mammella - Geni oncosoppressori - Mastectomia profilattica bilaterale - Ovariectomia profilattica bilaterale

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