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01/06/2012

Lichen planus, vestibolite vulvare e tumore: una triade infernale che sto finalmente sconfiggendo


Le vostre lettere alla nostra redazione


Care amiche, vorrei contribuire con la mia storia a dare speranza a quante di voi si sentono in un tunnel di dolore e disperazione. Ho 57 anni, e per anni ho combattuto con un lichen planus alle mucose urogenitali e una vestibolite vulvare (ma ho capito molto tempo dopo che si trattava di questo): malattie che rendevano molto dolorosi e difficili i rapporti intimi, sempre più rari, con sensi di colpa, e senza trovare nessun medico che mi aiutasse a curare questo problema.
Nel 2005 è successo altro: è iniziato per me un percorso di grande sofferenza. Dopo mesi di sintomi che nessun medico della mia città aveva riconosciuto nella sua gravità, a luglio ho avuto la diagnosi da un ospedale di Milano: tumore mulleriano misto, a uno stadio avanzato. Dopo una fase iniziale di incredulità (non potevo credere di essere ammalata proprio io, persona forte e coraggiosa!), ho iniziato il percorso per sconfiggere il cancro.
Inizio la chemioterapia coadiuvante prima dell’intervento e scoprono anche un tumore al seno. Faccio l’intervento radicale, poi la chemioterapia, poi ancora la radioterapia, fino a maggio 2006, e poi inizio a prendere pastiglie di tamoxifen per 5 anni. Il tutto sempre accompagnato dalla mia “vecchia” vestibolite e dal lichen. Sono stata curata benissimo dal punto di vista oncologico, ma nessuno dei medici che mi ha seguita si è mai preoccupato di aiutarmi a recuperare una buona sessualità.
Dal 2011, avendo superato il trauma del cancro, inizio a cercare medici che mi aiutino a riprendere una vita sessuale con mio marito col quale, da anni, non ho rapporti. Con le cure per il cancro, il lichen è peggiorato notevolmente e l’uso di cortisone per alleviare la sintomatologia ormai non è più sufficiente: non riesco ad andare in bicicletta, l’igiene intima è problematica per la sensibilità della mucosa, mi infastidiscono gli indumenti. Anche la vestibolite è peggiorata, perché l’intervento chirurgico è stato molto invasivo e la vagina sembra introflessa. Ho chiuso con la sessualità, la temo, non ho più desiderio!
Voglio bene a mio marito e mi piacerebbe recuperare questo aspetto del mio essere donna, ma per me ormai non esiste più nessun stimolo, non esiste più la mia fisicità.
Comunque decido di farmi aiutare e mi rivolgo ad alcuni medici specialisti in problemi vulvari: ma nessuno mi aiuta, anzi da uno di loro mi sento dire che ormai posso considerare chiusa la sfera sessuale e che potrei «prendere un gatto, da amare». Mi demoralizzo, sono sempre più depressa e questo si ripercuote nella vita familiare; penso di lasciarmi andare ma… sono una tenace, non mi do per vinta e così un bel giorno scopro la dottoressa che mi aiuterà davvero!
Da gennaio di quest’anno questa dottoressa mi sta curando bene e non avrei mai pensato che in così breve tempo la mia vita sarebbe tanto cambiata: sto facendo cure locali per il lichen, stretching e massaggi vaginali per la vestibolite; inoltre, in accordo con gli oncologi, la dottoressa mi dà quella meravigliosa pastiglietta che è il DHEA (deidroepiandrosterone), un ormone che sta migliorando drasticamente il mio desiderio e la mia energia!
Sono tornata quella che ero, dinamica, positiva, con il mio sorriso da ragazza, piena di voglia di fare, forse proprio perché sto percorrendo la strada giusta per la guarigione; ancora non ho ripreso i rapporti sessuali, ma l’intesa con mio marito è tornata, anche più forte di prima, forse perché dopo tanta sofferenza cerchiamo di cogliere a piene mani quello che la vita ci dà di buono. Sono felice di questa seconda giovinezza!
Grazie, dottoressa.
Agnese

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Parole chiave:
Deidroepiandrosterone (DHEA) - Dolore cronico - Lichen planus - Rapporto medico-paziente - Tumori - Vestibolite vulvare / Vestibolodinia provocata

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ATTENZIONE: Ogni terapia va individualizzata e monitorata in ciascuna paziente dal medico specialista esperto nel campo. Queste schede informative non possono in alcun modo sostituirsi al rapporto medico-paziente, né essere utilizzate senza esplicito parere medico