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21/03/2019

Fibromialgia: la qualità delle informazioni reperibili su Internet


Basavakumar D, Flegg M, Eccles J, Ghezzi P.
Accuracy, completeness and accessibility of online information on fibromyalgia
Rheumatol Int. 2019 Mar 6. doi: 10.1007/s00296-019-04265-0. [Epub ahead of print]


Valutare la completezza e l’affidabilità delle informazioni sulla fibromialgia disponibili in Internet: è questo l’obiettivo dello studio coordinato da Deepika Basavakumar, del Department of Clinical and Experimental Medicine and Neuroscience, presso la Brighton and Sussex Medical School, Regno Unito.
La fibromialgia è una patologia multifattoriale caratterizzata principalmente da dolore cronico e fatigue, associati a loro volta a numerosi sintomi secondari. Le ancora scarse conoscenze fisiopatologiche e cliniche, e la sostanziale mancanza di misurazioni diagnostiche obiettive, spingono i pazienti a consultare la Rete per ottenere maggiori informazioni.
Gli autori hanno consultato google.co.uk con la parola chiave “fibromialgia”, hanno raccolto le prime 200 pagine uscite nell’elenco dei risultati e ne hanno successivamente analizzate 148, verificandone il rispetto degli standard di qualità JAMA e HONCode, e la completezza di informazione in rapporto ai sintomi, alle cause e alle terapie.
Questi, in sintesi, i risultati:
- la maggior parte delle pagine esaminate si rivolge ai medici e agli altri professionisti della salute (38%), mentre i siti commerciali e divulgativi sono in assoluto i meno rappresentati (7%);
- il livello di qualità, completezza e accessibilità delle informazioni è mediamente modesto;
- i siti delle organizzazioni non profit sono quelli che forniscono più dati su un maggior numero di sintomi;
- la leggibilità dei contenuti da parte delle persone di cultura medio-bassa è di grado 9, mentre solo l’8 per cento dei siti raggiunge il grado 6, ossia quello raccomandato dagli standard internazionali di accessibilità.
Questa non esaltante panoramica conferma la necessità di un impegno di comunicazione serio e incisivo sulla Rete, con contenuti differenziati fra grande pubblico e professionisti, e aggiornati costantemente in base alle acquisizioni della ricerca.

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Parole chiave:
Comunicazione - Fibromialgia - Internet

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ATTENZIONE: Ogni terapia va individualizzata e monitorata in ciascuna paziente dal medico specialista esperto nel campo. Queste schede informative non possono in alcun modo sostituirsi al rapporto medico-paziente, né essere utilizzate senza esplicito parere medico