Sviluppare una scala di valutazione della qualità di vita per le persone che soffrono di cefalea a grappolo: è questo l’obiettivo della ricerca di N. Abu Bakar e collaboratori, del National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra, Regno Unito.
La cefalea a grappolo (cluster headache) è una cefalea primaria neurovascolare. Presenta fasi attive alternate a fasi di remissione spontanea. Le fasi attive vengono chiamate appunto “grappoli” (cluster). L’intenso dolore è causato dalla dilatazione dei vasi sanguigni che premono sulle terminazioni sensitive del nervo trigemino. Le cause della malattia, nonostante gli sforzi della ricerca, restano poco chiare. Sinora gli studi sulla qualità di vita hanno fatto uso di modelli di valutazione non sviluppati per questa specifica forma di mal di testa: la disponibilità di uno strumento dedicato rappresenta quindi un notevole progresso clinico.
Il lavoro degli Autori si è preliminarmente basato su tre elementi:
- revisione della letteratura;
- interviste semi-strutturate ai/alle pazienti;
- expert panel.
Questa prima fase ha condotto alla stesura di un questionario articolato in 54 punti, successivamente ridotti a 47 con un pre-test. La versione beta è stata sottoposta ai/alle pazienti di un centro cefalea di terzo livello. Sono state raccolte 406 risposte complete; due settimane dopo, il test è stato nuovamente sottoposto a un sottogruppo di 56 pazienti e infine ridotto a un set definitivo di 28 domande raggruppate in quattro aree:
- compromissione delle attività quotidiane;
- impatto sull’umore e sulle relazioni interpersonali;
- dolore e ansia;
- vitalità complessiva.
La versione finale del test si è rivelata esaustiva, coerente e affidabile, oltre che compatibile con altre misurazioni della qualità di vita.
La cefalea a grappolo (cluster headache) è una cefalea primaria neurovascolare. Presenta fasi attive alternate a fasi di remissione spontanea. Le fasi attive vengono chiamate appunto “grappoli” (cluster). L’intenso dolore è causato dalla dilatazione dei vasi sanguigni che premono sulle terminazioni sensitive del nervo trigemino. Le cause della malattia, nonostante gli sforzi della ricerca, restano poco chiare. Sinora gli studi sulla qualità di vita hanno fatto uso di modelli di valutazione non sviluppati per questa specifica forma di mal di testa: la disponibilità di uno strumento dedicato rappresenta quindi un notevole progresso clinico.
Il lavoro degli Autori si è preliminarmente basato su tre elementi:
- revisione della letteratura;
- interviste semi-strutturate ai/alle pazienti;
- expert panel.
Questa prima fase ha condotto alla stesura di un questionario articolato in 54 punti, successivamente ridotti a 47 con un pre-test. La versione beta è stata sottoposta ai/alle pazienti di un centro cefalea di terzo livello. Sono state raccolte 406 risposte complete; due settimane dopo, il test è stato nuovamente sottoposto a un sottogruppo di 56 pazienti e infine ridotto a un set definitivo di 28 domande raggruppate in quattro aree:
- compromissione delle attività quotidiane;
- impatto sull’umore e sulle relazioni interpersonali;
- dolore e ansia;
- vitalità complessiva.
La versione finale del test si è rivelata esaustiva, coerente e affidabile, oltre che compatibile con altre misurazioni della qualità di vita.
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