Sintesi della relazione e punti chiave
Quali sono gli obiettivi dell’Associazione per gli anni a venire? Quali le sfide con cui si deve misurare ogni giorno? Con quali strumenti e attraverso quali canali opera principalmente?
In questa relazione la signora Loredana Nasta, Presidente dell’Associazione, illustra:
- come la presunta “rarità” della cistite interstiziale dipenda tuttora dalla scarsità di medici in grado di riconoscerla e di formulare quindi almeno un sospetto diagnostico di fronte a determinati sintomi;
- il lavoro svolto dall’Associazione sino ad oggi, con particolare riferimento al decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001, uno dei risultati più importanti sinora conseguiti a livello legislativo, e alla collaborazione con il National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK, USA) per lo sviluppo di linee guida;
- gli obiettivi a medio e lungo termine, fra cui il varo di uno studio epidemiologico a livello europeo e la promozione di protocolli di studio su nuove molecole;
- le principali comorbilità associate alla cistite interstiziale;
- come nella cura della patologia sia fondamentale un approccio multidisciplinare e multimodale che coinvolga tutta la pelvi, e la paziente nella sua globalità;
- l’importanza della terapia del dolore e di una corretta alimentazione nel cammino di guarigione;
- i risultati di uno studio pilota condotto con il Ministero delle Politiche Sociali sui costi collettivi e i bisogni assistenziali delle malattie rare.
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