Sei mesi. Sei mesi di torture, sofferenze, medicinali, esami, visite ginecologiche e urologiche. E un punto di domanda dopo le parole “cistite interstiziale”. E mi ritengo ancora fortunata: so che al punto di domanda si arriva anche dopo anni, se ci si arriva.
Pare che ad accompagnare questa patologia, come altre simili, ci sia sempre il verbo “procrastinare”. Si potrebbe fare una TAC, ma vediamo più avanti. Si potrebbe fare una cistoscopia, ma aspettiamo ancora un po’. La risonanza magnetica la facciamo dopo questi altri esami. Ho fatto cinque volte le analisi delle urine (la proteina C reattiva richiesta da me, perché nessuno me l’aveva fatta fare, e ha svelato la presenza di un ureaplasma). Ho avuto per tre volte la cistite emorragica, sono stata una volta in pronto soccorso, ho fatto sei cicli di antibiotici, mi sono sottoposta a una risonanza magnetica (dopo mesi) e un’uroflussometria, ma a tutt’oggi nessuno mi ha prescritto una TAC o una cistoscopia per verificare che io non abbia calcoli nella vescica.
La mia domanda è solo una perché? Perché si rinviano esami che potrebbero sbrogliare il quadro clinico delle donne che, come me, iniziano a pensare che non avranno mai dei bimbi perché girano da troppo tempo dentro e fuori dagli ospedali, che stanno pensando di lasciare il lavoro perché non riescono più a stare sedute senza soffrire le pene dell’inferno, che vedono finire una storia o un matrimonio perché la vita a fianco di chi soffre di dolore cronico in testa è troppo frustrante, che sono costrette a urinare ogni 20 minuti e non possono muoversi in macchina, perché anche solo un'ora di viaggio diventa una spedizione impossibile.
Perché? Ma facciamoli fare, questi esami! La risonanza ho dovuto farla privatamente e pagarla cara, perché i medici non firmano un’impegnativa urgente nemmeno a morire. Forse perché una paziente è più fruttuosa se continua a stare male, invece che guarire... Forse perché al sistema sanitario gli esami costano troppo...
Ma noi abbiamo il diritto di essere curate.
Commento della professoressa Graziottin
Gli esami sono importanti, ma vengono dopo un’accurata storia clinica (anamnesi), un accuratissimo esame obiettivo (che è la vera, grande carenza della medicina contemporanea) e un’attenta valutazione delle comorbilità, ossia delle patologie associate, aspetto ancora più trascurato nella moderna medicina “specialistica”. In realtà è una medicina così frammentata che il/la paziente sono visti di volta in volta come una vescica che cammina, o un cuore lacero-contuso, o uno scheletro osteoporotico, come se il resto del corpo, e della persona, non esistesse.
Nello specifico, le donne che soffrono di cistiti recidivanti, di sindrome della vescica dolorosa e di infiammazione/dolore vescicale cronico fino alla cistite interstiziale hanno un ipertono, ossia un’eccessiva contrazione, del muscolo elevatore dell’ano e dei muscoli pelvici, fino a una franca mialgia (infiammazione e contrazione dolorosa dei muscoli).
Questo contribuisce alla componente biomeccanica dell’infiammazione e del dolore vescicale, che per questo peggiora fino alla cistite, anche emorragica, 24-72 ore dopo un rapporto sessuale con penetrazione vaginale. Il rilassamento del muscolo è parte essenziale – e trascuratissima – del progetto terapeutico: è necessario effettuare una fisioterapia di rilassamento con un medico o un/una fisioterapista oppure un’ostetrica davvero esperti in questi tipo di riabilitazione, così da raggiungere la perfetta distensibilità del muscolo elevatore, riducendo progressivamente la contrazione e il dolore, la sofferenza del nervo pudendo compresso tra le fibre contratte (“sindrome da intrappolamento del nervo pudendo”, che può contribuire al dolore vulvare, o vulvodinia, in comorbilità con le cistiti post-potali nel 60% dei casi) e il microtrauma uretrale conseguente all’ipertono. Perché parlo di trauma? Quando il muscolo è contratto, si comporta come una fionda. I vettori di forza, durante la penetrazione, spingono il pene in erezione contro l’uretra e questa viene schiacciata contro l’osso pubico, con un trauma che va affrontato e risolto sul fronte biomeccanico.
L’altro aspetto critico riguarda l’intestino:
- ripetuti cicli di antibiotici devastano il microbiota intestinale, facendo proliferare la Candida, Albicans o di altri ceppi. Una risposta immunoallergica aberrante agli antigeni della Candida, più frequente in chi soffra di allergie o di patologie autoimmuni, predispone alla vestibolite vulvare/vestibolodinia provocata, causa del dolore alla penetrazione con effetto sommatorio rispetto all’ipertono, che “restringe” anche l’entrata vaginale;
- l’infiammazione persistente della parete intestinale, conseguente alle alterazioni del microbiota, allo stress di una patologia ingravescente e a possibili intolleranze alimentari, modifica la competenza della parete stessa: da “frontiera selettiva”, che lascia entrare nel corpo solo aminoacidi, vitamine, sali minerali e zuccheri semplici, diventa una frontiera violata, non più funzionalmente adeguata (“leaky gut syndrome”: sindrome dell’intestino che perde). Ecco che l’attraversano proteine complesse, responsabili poi di crescenti allergie alimentari, ma anche germi come l’Escherichia Coli, che infiammano poi vescica e vagina attraverso il sangue (via ematogena). Bisogna allora intervenire sul microbiota intestinale, con un oculato uso di probiotici e prebiotici, e di farmaci per ristabilire l’integrità anatomica e funzionale della parete intestinale.
Se una donna è in menopausa, è poi essenziale ristabilire anche l’equilibrio ormonale, con estrogeni e testosterone in pomata, almeno vaginale.
Anche nel caso delle cistiti recidivanti, della sindrome della vescica dolorosa e della cistite interstiziale vale la regola generale che qualifica una diagnosi competente: la storia clinica accuratissima, l’esame obiettivo generale, e una solida e aggiornata conoscenza fisiopatologica, sia della patologia in questione, sia delle comorbilità associate, sono indispensabili per scegliere gli esami di approfondimento e decidere poi il piano terapeutico con una visione attenta ai fattori predisponenti, precipitanti e di mantenimento dell’infiammazione e del dolore in quel singolo paziente – donna, uomo, bambino o anziano che sia.
Auguri di cuore per una diagnosi adeguata e cure risolutive, possibili nel caso di sindrome della vescica dolorosa, etichettata come “cistite interstiziale” ma molto probabilmente in una fase ancora reversibile di infiammazione della parete vescicale che può essere ben curata!
Pare che ad accompagnare questa patologia, come altre simili, ci sia sempre il verbo “procrastinare”. Si potrebbe fare una TAC, ma vediamo più avanti. Si potrebbe fare una cistoscopia, ma aspettiamo ancora un po’. La risonanza magnetica la facciamo dopo questi altri esami. Ho fatto cinque volte le analisi delle urine (la proteina C reattiva richiesta da me, perché nessuno me l’aveva fatta fare, e ha svelato la presenza di un ureaplasma). Ho avuto per tre volte la cistite emorragica, sono stata una volta in pronto soccorso, ho fatto sei cicli di antibiotici, mi sono sottoposta a una risonanza magnetica (dopo mesi) e un’uroflussometria, ma a tutt’oggi nessuno mi ha prescritto una TAC o una cistoscopia per verificare che io non abbia calcoli nella vescica.
La mia domanda è solo una perché? Perché si rinviano esami che potrebbero sbrogliare il quadro clinico delle donne che, come me, iniziano a pensare che non avranno mai dei bimbi perché girano da troppo tempo dentro e fuori dagli ospedali, che stanno pensando di lasciare il lavoro perché non riescono più a stare sedute senza soffrire le pene dell’inferno, che vedono finire una storia o un matrimonio perché la vita a fianco di chi soffre di dolore cronico in testa è troppo frustrante, che sono costrette a urinare ogni 20 minuti e non possono muoversi in macchina, perché anche solo un'ora di viaggio diventa una spedizione impossibile.
Perché? Ma facciamoli fare, questi esami! La risonanza ho dovuto farla privatamente e pagarla cara, perché i medici non firmano un’impegnativa urgente nemmeno a morire. Forse perché una paziente è più fruttuosa se continua a stare male, invece che guarire... Forse perché al sistema sanitario gli esami costano troppo...
Ma noi abbiamo il diritto di essere curate.
Commento della professoressa Graziottin
Gli esami sono importanti, ma vengono dopo un’accurata storia clinica (anamnesi), un accuratissimo esame obiettivo (che è la vera, grande carenza della medicina contemporanea) e un’attenta valutazione delle comorbilità, ossia delle patologie associate, aspetto ancora più trascurato nella moderna medicina “specialistica”. In realtà è una medicina così frammentata che il/la paziente sono visti di volta in volta come una vescica che cammina, o un cuore lacero-contuso, o uno scheletro osteoporotico, come se il resto del corpo, e della persona, non esistesse.
Nello specifico, le donne che soffrono di cistiti recidivanti, di sindrome della vescica dolorosa e di infiammazione/dolore vescicale cronico fino alla cistite interstiziale hanno un ipertono, ossia un’eccessiva contrazione, del muscolo elevatore dell’ano e dei muscoli pelvici, fino a una franca mialgia (infiammazione e contrazione dolorosa dei muscoli).
Questo contribuisce alla componente biomeccanica dell’infiammazione e del dolore vescicale, che per questo peggiora fino alla cistite, anche emorragica, 24-72 ore dopo un rapporto sessuale con penetrazione vaginale. Il rilassamento del muscolo è parte essenziale – e trascuratissima – del progetto terapeutico: è necessario effettuare una fisioterapia di rilassamento con un medico o un/una fisioterapista oppure un’ostetrica davvero esperti in questi tipo di riabilitazione, così da raggiungere la perfetta distensibilità del muscolo elevatore, riducendo progressivamente la contrazione e il dolore, la sofferenza del nervo pudendo compresso tra le fibre contratte (“sindrome da intrappolamento del nervo pudendo”, che può contribuire al dolore vulvare, o vulvodinia, in comorbilità con le cistiti post-potali nel 60% dei casi) e il microtrauma uretrale conseguente all’ipertono. Perché parlo di trauma? Quando il muscolo è contratto, si comporta come una fionda. I vettori di forza, durante la penetrazione, spingono il pene in erezione contro l’uretra e questa viene schiacciata contro l’osso pubico, con un trauma che va affrontato e risolto sul fronte biomeccanico.
L’altro aspetto critico riguarda l’intestino:
- ripetuti cicli di antibiotici devastano il microbiota intestinale, facendo proliferare la Candida, Albicans o di altri ceppi. Una risposta immunoallergica aberrante agli antigeni della Candida, più frequente in chi soffra di allergie o di patologie autoimmuni, predispone alla vestibolite vulvare/vestibolodinia provocata, causa del dolore alla penetrazione con effetto sommatorio rispetto all’ipertono, che “restringe” anche l’entrata vaginale;
- l’infiammazione persistente della parete intestinale, conseguente alle alterazioni del microbiota, allo stress di una patologia ingravescente e a possibili intolleranze alimentari, modifica la competenza della parete stessa: da “frontiera selettiva”, che lascia entrare nel corpo solo aminoacidi, vitamine, sali minerali e zuccheri semplici, diventa una frontiera violata, non più funzionalmente adeguata (“leaky gut syndrome”: sindrome dell’intestino che perde). Ecco che l’attraversano proteine complesse, responsabili poi di crescenti allergie alimentari, ma anche germi come l’Escherichia Coli, che infiammano poi vescica e vagina attraverso il sangue (via ematogena). Bisogna allora intervenire sul microbiota intestinale, con un oculato uso di probiotici e prebiotici, e di farmaci per ristabilire l’integrità anatomica e funzionale della parete intestinale.
Se una donna è in menopausa, è poi essenziale ristabilire anche l’equilibrio ormonale, con estrogeni e testosterone in pomata, almeno vaginale.
Anche nel caso delle cistiti recidivanti, della sindrome della vescica dolorosa e della cistite interstiziale vale la regola generale che qualifica una diagnosi competente: la storia clinica accuratissima, l’esame obiettivo generale, e una solida e aggiornata conoscenza fisiopatologica, sia della patologia in questione, sia delle comorbilità associate, sono indispensabili per scegliere gli esami di approfondimento e decidere poi il piano terapeutico con una visione attenta ai fattori predisponenti, precipitanti e di mantenimento dell’infiammazione e del dolore in quel singolo paziente – donna, uomo, bambino o anziano che sia.
Auguri di cuore per una diagnosi adeguata e cure risolutive, possibili nel caso di sindrome della vescica dolorosa, etichettata come “cistite interstiziale” ma molto probabilmente in una fase ancora reversibile di infiammazione della parete vescicale che può essere ben curata!
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