Il dolore provocato dall’endometriosi ha sempre una base organica, ma una donna non è solo un insieme di organi e apparati: la percezione che ha del dolore è influenzata anche da come lo vive, da come lo interpreta e da come reagiscono le persone per lei significative. In questo contesto, è cruciale la consapevolezza con cui la donna affronta la malattia: ed è proprio per lo sviluppo e la diffusione di tale consapevolezza, non solo fra le pazienti ma anche fra i professionisti della salute, che opera l’Associazione Italiana Endometriosi (AIE).
Quali sono le attività più significative dell’AIE? Quali sono gli obiettivi più urgenti da perseguire per una lotta sempre più efficace e coordinata alla patologia?
In questa relazione la dottoressa Jacqueline Veit, presidente dell’Associazione, illustra:
- i dati di un recente studio britannico, condotto su 2200 donne, sull’impatto personale e relazionale dell’endometriosi, non solo nella sfera familiare e amicale, ma anche in ambito lavorativo;
- come dietro le indicazioni epidemiologiche ci siano sempre storie individuali di dolore, che richiedono precisi sforzi a livello di informazione e formazione, ricerca scientifica e coordinamento istituzionale;
- il primo, fondamentale obiettivo dell’AIE: far sì che il concetto di “endometriosi” entri nel patrimonio culturale di ogni persona, come lo sono, per esempio, il diabete o l’influenza;
- le attività dell’Associazione a livello di comunicazione rivolta alle donne: presenza sui media, incontri territoriali con specialisti, supporto pre-operatorio nei reparti ospedalieri, sportelli d’ascolto ambulatoriali;
- l’assidua partecipazione dell’AIE ai convegni e ai corsi di formazione per i professionisti della salute;
- la collaborazione con le scuole superiori per una corretta informazione delle adolescenti;
- che cos’è l’auto-gestione della malattia e i contenuti del progetto pilota varato in quattro grandi città italiane;
- l’urgenza di un organico intervento legislativo, e le materie che esso dovrebbe trattare.

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